Koalisjonen for sjeldne sykdommer deler sine perspektiver om viktige spørsmål knyttet til persontilpasset medisin og sikring av åpenhet og etterprøvbarhet i prioriteringsbeslutninger for helse- og omsorgstjenesten i Norge.
Helsepolitikk er en kompleks arena, og innen dette feltet er det spesielle utfordringer knyttet til pasienter med sjeldne sykdommer. Koalisjonen for sjeldne sykdommer har nylig delt sine synspunkter på to kritiske utfordringer som påvirker tilgangen til legemidler for denne pasientgruppen.
Utforming av retningslinjer for metodevurdering: Koalisjonen mener at utformingen av retningslinjene for metodevurdering kan ha uønskede effekter og ikke alltid er i samsvar med prinsippet om lik og rettferdig tilgang til legemidler. De foreslår at retningslinjene utvikles i samarbeid med eksterne aktører, inkludert akademia og industrien. Videre bør retningslinjene sendes på åpen høring for å sikre åpenhet og tillit i prosessen. Koalisjonen vektlegger betydningen av å inkludere en bredde av helseøkonomisk kompetanse i retningslinjene, og oppfordrer til jevnlige oppdateringer for å sikre at de er oppdaterte og relevante.
Involvering av aktører og notoritet: Koalisjonen mener at tillitsmangel mellom ulike interessenter i beslutningsprosessen er en betydelig utfordring. De argumenterer for at for å adressere denne utfordringen, må det etableres åpne konsultasjoner der klinikere, ekspertpasienter og industrien kan aktivt delta ved å fremme sine synspunkter og få dem grundig vurdert. Dette vil bidra til økt åpenhet og tillit i beslutningsprosessen. Koalisjonen påpeker viktigheten av å dokumentere og loggføre disse innspillene og beslutningene for å sikre full åpenhet om prosessen.
I en tid der persontilpasset medisin og behandlinger for sjeldne tilstander blir stadig viktigere, er det avgjørende å adressere disse utfordringene for å sikre likeverdig tilgang til nødvendig helseomsorg for alle pasientgrupper.
Koalisjonen for sjeldne sykdommer er dedikert til å arbeide for pasienter med sjeldne sykdommer i Norge, og deres innsats for å fremme åpenhet og rettferdig tilgang til legemidler er en viktig del av dette arbeidet.