I dag har Koalisjonen for sjeldne sykdommer publisert en kronikk i Dagens Medisin, hvor vi belyser en stor utfordring i helsevesenet: finansieringen av avanserte legemidler, spesielt til pasienter med sjeldne sykdommer. Kronikken er et tydelig uttrykk for vår bekymring over hvordan dagens finansieringsstruktur kan føre til uforutsette kostnader som setter helseforetakenes økonomiske stabilitet på spill. Vi mener at dette kan få alvorlige konsekvenser for både pasientenes rett til nødvendig behandling og helsevesenets bærekraft.
I kronikken fremhever vi blant annet den nylige rapporteringen fra Vestre Viken, som beskriver en uventet kostnad på 15 millioner kroner for én pasient – et beløp som sprenger helseforetakets budsjett. Dette eksemplet understreker behovet for en forutsigbar og nasjonal løsning på finansieringen av dyre og komplekse behandlinger.
Vi har lenge advart om at dagens system, hvor helseforetakene selv bærer ansvaret for slike høye utgifter, ikke er bærekraftig. Dette utfordrer ikke bare helseforetakenes budsjetter, men kan også føre til ulik tilgang på behandling for pasienter – et prinsipp som er grunnleggende for vårt helsevesen. Derfor gjentar vi vårt forslag fra 2016 om å etablere en nasjonal finansieringsmekanisme som kan håndtere de store kostnadene knyttet til behandlinger for sjeldne og kostbare sykdommer.
Denne løsningen vil gi helseforetakene forutsigbarhet, sikre en mer rettferdig fordeling av ressursene, og viktigst av alt – sørge for at pasientene får tilgang til de medisinske gjennombruddene de har rett til, uavhengig av hvor de bor i landet. I en tid der medisinske nyvinninger utvikles raskt, er det på høy tid at politikerne tar ansvar og sikrer et helsevesen som kan møte fremtidens utfordringer.
Les hele kronikken nedenfor, hvor vi utdyper våre tanker og forslag for hvordan vi kan sikre en mer rettferdig og bærekraftig finansiering av avanserte legemidler.
Kronikk: Finansiering av avanserte legemidler – en varslet utfordring
Nylig rapporterte Dagens Medisin om en uforutsett legemiddelkostnad på 15 millioner kroner for én pasient, noe som sprengte budsjettet til helseforetaket Vestre Viken. Dette illustrerer tydelig det Koalisjonen for sjeldne sykdommer har advart mot: Uten en forutsigbar nasjonal finansieringsstruktur risikerer vi at slike uventede kostnader gjør det umulig for helseforetakene å opprettholde en forutsigbar økonomisk situasjon.
Koalisjonen har lenge argumentert for at finansieringen av høyspesialiserte legemidler til sjeldne sykdommer og avanserte behandlinger krever nytenkning. Utviklingen av medisinske nyvinninger, som presisjonsmedisin og gen- og celleterapier, har økt, men disse metodene er kostbare. I prosessen rundt forrige prioriteringsmelding foreslo vi å beholde en struktur som sikret at slike kostnader for sjeldne og kostbare behandlinger ble håndtert på en måte som både ivaretar pasientenes behov og helseforetakenes budsjetter. Dessverre ble finansieringsansvaret allikevel overført fra nasjonalt nivå til sykehusbudsjettene.
Krever nytenkning
Kostnadene knyttet til nyvinninger som celle- og genterapier vil øke i årene som kommer. Dette skyldes de betydelige helsegevinstene disse legemidlene kan gi, samt at kostnadene påløper umiddelbart i stedet for å være fordelt over flere år eller et helt livsløp. Dette vil kunne «sprenge budsjettet» for et helt helseforetak, som vi nå ser i Vestre Viken, og det er et tegn på at strukturelle endringer må til.
Vi må også stille oss spørsmål om hvordan vi skal forvalte midlene for å sikre at flere pasienter kan få nyte godt av medisinske gjennombrudd. Prioriteringsmeldingen pekte på viktigheten av rettferdig fordeling av helseforetakenes ressurser. Men med dagens system, hvor hvert enkelt helseforetak bærer kostnadsbyrden for uforutsette og svært høye utgifter, blir ikke bare bærekraften satt under press, men også prinsippet om lik tilgang til helsehjelp utfordret. Det er urettferdig og uhensiktsmessig at helseforetakene, som hver for seg har begrensede midler, skal stå ansvarlige for en kostnadsstruktur som nasjonalt burde vært løftet opp på et høyere nivå.
Det finnes en løsning
Koalisjonen foreslo i 2016 at en nasjonal finansieringsmekanisme som kunne fange opp de store kostnadene knyttet til behandling av sjeldne diagnoser burde videreføres. En slik løsning skaper en langt mer forutsigbar økonomisk ramme rundt tilgang til avanserte terapier, samtidig som det gir helseforetakene mulighet til å planlegge sine budsjetter uten risiko for plutselige økonomiske sjokk. Denne type nasjonale fond eller forsikringsordning ville sørge for at alle regioner i landet kan ivareta sine pasienter uten å gå på bekostning av annen helsehjelp. Den fragmenterte, regionale tilnærmingen vi ser i dag er ikke bærekraftig.
Vi står ved et veiskille, hvor politiske beslutningstakere må ta ansvar og erkjenne de dype, strukturelle utfordringene som det norske helsevesenet står overfor. Det trengs en helhetlig løsning som reflekterer dagens medisinske realiteter, med økende kostnader for avanserte behandlinger og stadig flere sjeldne diagnoser som det utvikles legemidler for. Forutsigbarhet og rettferdighet må være styrende prinsipper i fremtidens helsetjeneste.
Det er på høy tid at våre folkevalgte setter saken på dagsorden. Dette er en varslet krise, og vi har verktøyene til å håndtere den. Det krever imidlertid politisk vilje, handlingskraft og evne til å ta tydelige valg i tråd med en virkelighet der medisinske muligheter stadig utvikler seg raskere enn gårsdagens finansieringsmodeller.