Koalisjonen deltar på Arendalsuka 2018

I desember 2016 diskuterte Stortinget hvordan pasienter med sjeldne sykdommer kunne ivaretas bedre. Interpellasjonen handlet om hele pasientforløpet for en person med en sjelden sykdom – fra diagnostisering via behandling til (re)habilitering.

I debatten kom det frem at brukerne og fagmiljøet etterlyser en nasjonal strategi for å styrke myndighetsforankring og å tydeliggjøre føringer for samhandling. Strategien måtte bygge på prinsippet om at personer med sjeldne diagnoser får et likeverdig tilbud.

Som et resultat av debatten ble det enighet om å utarbeide en plan for sjeldne sykdommer. Dette arbeidet pågår nå, og Koalisjonen for sjeldne sykdommer inviterer under Arendalsuka til en samtale om planen. Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen (H) vil gi en status på arbeidet. Etter innledningen åpner vi for samtale med aktørene rundt bordet.

Medvirkende: Anne Grethe Erlandsen(Statssekretær i Helse-og omsorgsdepartementet fra Høyre), Olaug Bollestad (Stortingsrepresentant fra KRF og leder av Stortingets helse-og omsorgskomité), Ruth Grung (Stortingsrepresentant fra AP), Arvid Heiberg (Professor Emeritus, UiO og OUS), Stein Are Aksnes (Leder for nasjonalt kompetansesenter for sjeldne sykdommer),  og Ann Iren Kjønnøy  (Styremedlem i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO) 

Tentativ tidsplan for møtet:

• 08.00– 08.05 Velkommen og presentasjonsrunde rundt bordet
• 08.05 – 08.15 Innledning fra Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Anne- Grethe Erlandsen (H) om status for handlingsplanarbeidet.
• 08.15 – 08.20 Kort forberedt kommentar ved Professor Emeritus Arvid Heiberg
• 08.20 – 09.15 Samtale rundt bordet
• 09.15 – 09.25 Oppsummering og avslutning
• 09.25 – 10.00 Sosial mingling

Vil du lese mer om arrangementet, sjekk ut Arendalsukas hjemmesider her.