Koalisjonen deltar på Arendalsuka 2018
16.08.2018 | 08:00 - 10:00 | Tyholmen Kolonial
Koalisjonen for sjeldne sykdommer arrangerer et frokostmøte om strategien for sjeldne sykdommer.
I desember 2016 diskuterte Stortinget hvordan pasienter med sjeldne sykdommer kunne ivaretas bedre. Interpellasjonen handlet om hele pasientforløpet for en person med en sjelden sykdom – fra diagnostisering via behandling til (re)habilitering.
I debatten kom det frem at brukerne og fagmiljøet etterlyser en nasjonal strategi for å styrke myndighetsforankring og å tydeliggjøre føringer for samhandling. Strategien måtte bygge på prinsippet om at personer med sjeldne diagnoser får et likeverdig tilbud.
Som et resultat av debatten ble det enighet om å utarbeide en plan for sjeldne sykdommer. Dette arbeidet pågår nå, og Koalisjonen for sjeldne sykdommer inviterer under Arendalsuka til en samtale om planen. Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen (H) vil gi en status på arbeidet. Etter innledningen åpner vi for samtale med aktørene rundt bordet.
Medvirkende: Anne Grethe Erlandsen(Statssekretær i Helse-og omsorgsdepartementet fra Høyre), Olaug Bollestad (Stortingsrepresentant fra KRF og leder av Stortingets helse-og omsorgskomité), Ruth Grung (Stortingsrepresentant fra AP), Arvid Heiberg (Professor Emeritus, UiO og OUS), Stein Are Aksnes (Leder for nasjonalt kompetansesenter for sjeldne sykdommer), og Ann Iren Kjønnøy (Styremedlem i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO)
Tentativ tidsplan for møtet:
- 08.00– 08.05 Velkommen og presentasjonsrunde rundt bordet
- 08.05 – 08.15 Innledning fra Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Anne- Grethe Erlandsen (H) om status for handlingsplanarbeidet.
- 08.15 – 08.20 Kort forberedt kommentar ved Professor Emeritus Arvid Heiberg
- 08.20 – 09.15 Samtale rundt bordet
- 09.15 – 09.25 Oppsummering og avslutning
- 09.25 – 10.00 Sosial mingling
Vil du lese mer om arrangementet, sjekk ut Arendalsukas hjemmesider her.