Koalisjonen for sjeldne sykdommer deltar på Arendalsuka 2019

13.08.2019 | 08:30 - 10:00 | Rederihuset i Pollen

En tydelig brukerstemme på sjeldenområdet - hva kan vi lære av Danmark?

I hele Europa foregår det et arbeid for å bedre livsvilkårene for små pasientgrupper med alvorlige og komplekse sykdommer. Et viktig ledd i dette arbeidet har vært å utvikle nasjonale strategier for sjeldne sykdommer. Målet har vært å sikre pasientene tilgang til helsetjenester av høy kvalitet.

Norge er et av få land i Europa uten en nasjonal sjeldenstrategi. Det norske Stortinget ba derfor i 2017 regjeringen om å utarbeide en nasjonal strategi for sjeldne sykdommer. Denne er fortsatt under utarbeidelse.

Danmark har hatt en nasjonal sjeldenstrategi siden 2014. Et viktig element både i utviklingen, gjennomføringen og evaluering av Danmarks sjeldenstrategi har vært brukernes medvirkning.

Arrangementet retter søkelyset på hvordan den norske strategien kan styrke brukernes rolle på feltet. Vi inviterer politikere, eksperter og brukerrepresentanter og spør hva vi kan lære fra Danmark? Hvordan sikrer vi at brukerne blir tatt med på råd og lyttet til? Og kanskje enda viktigere, hva må en norsk sjeldenstrategi inneholde for å sikre pasientene likeverdig tilgang til helsetjenester av høy kvalitet?

Medvirkende under arrangementet:

  • Birthe Byskov Holm, Formann, Sjældne diagnoser Danmark
  • Ruth Grung, Stortingsrepresentant, Arbeiderpartiet
  • Sveinung Stensland, Stortingsrepresentant, Høyre
  • Geir Jørgen Bekkevold, Stortingsrepresentant, KrF
  • Ann Iren Kjønnøy, Hovedstyremedlem, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
  • Stein Are Aksnes, Leder, NKSD
  • Arvid Heiberg, Professor Emeritus, UiB og OUS