Koalisjonen til Arendal 2021

| |

Koalisjonen for sjeldne sykdommer skal for tredje gang holde et arrangement i Arendal.
I år er fokuset på Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser som kom nå tirsdag 10. august.

Dette er et dokument mange som jobber med sjeldne sykdommer har ventet lenge på,
og for første gang har man et offentlig dokument som skisserer opp sjeldenfeltet.
I strategien er det i tillegg klart definerte mål, og flere konkrete tiltak.

Vi har derfor invitert pasient- og brukerrepresentanter, klinikere, akademikere og
politikere til en samtale hvor vi diskuterer strategiens innhold, ambisjonsnivå og veien videre.

Møtet går klokken 08.30-09.30 og medvirkende i møtet er:

Ruth Grung, Stortingspolitiker, Ap
Morten Stordalen, Stortingspolitiker, FrP
Stein Are Aksnes, Leder, NKSD
Lilly Ann Elvestad, Generalsekretær, FFO
Arvid Heiberg, Professor Emeritus, OUS
Asbjørg Stray Pedersen, Leder, Norsk Forening for Medisinsk Genetikk

For de som ikke har mulighet til å delta i Arendal så streames møtet på Youtube.
Du kan du melde deg på vårt Facebook-event for å få oppdateringer om møtet. Lenke til eventet er her!