Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser definerer diagnoser som forekommer hos færre enn ca. 2700 individer – eller 1 per 2000 innbygger i Norge som sjeldne sykdommer.
En tydelig brukerstemme på sjeldenområdet - hva kan vi lære av Danmark?
Koalisjonen for sjeldne sykdommer arrangerer et frokostmøte om strategien for sjeldne sykdommer.
Koalisjonen for sjeldne sykdommer kunne den 26. August invitere til seminar om sjeldenfeltet og dets historie.
Seminaret startet med en samtale, moderert av Kristian Kristoffersen, mellom Arvid Heiberg og Lisbeth Myhre. Her snakket man om hvordan sjeldenfeltet hadde utviklet seg siden 70-tallet, hvilke utfordringer man hadde da, og hvordan disse står opp mot de utfordringene man ser i dag.
Deretter ble det holdt innlegg om arbeidet med Nasjonal strategi for sjeldne sykdommer av Arne Lindstad fra Helsedirektoratet og om Rare 2030 av Rebecca Tvedt Skarberg fra Nasjonal Kompetansetjeneste for Sjeldne Diagnoser.
Lenke til opptaket av arrangementet finner du her.
I hele Europa foregår det et arbeid for å bedre livsvilkårene for små pasientgrupper med alvorlige og komplekse sykdommer. Et viktig ledd i dette arbeidet har vært å utvikle nasjonale strategier for sjeldne sykdommer. Målet har vært å sikre pasientene tilgang til helsetjenester av høy kvalitet.
Norge er et av få land i Europa uten en nasjonal sjeldenstrategi. Det norske Stortinget ba derfor i 2017 regjeringen om å utarbeide en nasjonal strategi for sjeldne sykdommer. Denne er fortsatt under utarbeidelse.
Danmark har hatt en nasjonal sjeldenstrategi siden 2014. Et viktig element både i utviklingen, gjennomføringen og evaluering av Danmarks sjeldenstrategi har vært brukernes medvirkning.
Arrangementet retter søkelyset på hvordan den norske strategien kan styrke brukernes rolle på feltet. Vi inviterer politikere, eksperter og brukerrepresentanter og spør hva vi kan lære fra Danmark? Hvordan sikrer vi at brukerne blir tatt med på råd og lyttet til? Og kanskje enda viktigere, hva må en norsk sjeldenstrategi inneholde for å sikre pasientene likeverdig tilgang til helsetjenester av høy kvalitet?
Medvirkende under arrangementet:
I desember 2016 diskuterte Stortinget hvordan pasienter med sjeldne sykdommer kunne ivaretas bedre. Interpellasjonen handlet om hele pasientforløpet for en person med en sjelden sykdom – fra diagnostisering via behandling til (re)habilitering.
I debatten kom det frem at brukerne og fagmiljøet etterlyser en nasjonal strategi for å styrke myndighetsforankring og å tydeliggjøre føringer for samhandling. Strategien måtte bygge på prinsippet om at personer med sjeldne diagnoser får et likeverdig tilbud.
Som et resultat av debatten ble det enighet om å utarbeide en plan for sjeldne sykdommer. Dette arbeidet pågår nå, og Koalisjonen for sjeldne sykdommer inviterer under Arendalsuka til en samtale om planen. Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen (H) vil gi en status på arbeidet. Etter innledningen åpner vi for samtale med aktørene rundt bordet.
Medvirkende: Anne Grethe Erlandsen(Statssekretær i Helse-og omsorgsdepartementet fra Høyre), Olaug Bollestad (Stortingsrepresentant fra KRF og leder av Stortingets helse-og omsorgskomité), Ruth Grung (Stortingsrepresentant fra AP), Arvid Heiberg (Professor Emeritus, UiO og OUS), Stein Are Aksnes (Leder for nasjonalt kompetansesenter for sjeldne sykdommer), og Ann Iren Kjønnøy (Styremedlem i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO)
Tentativ tidsplan for møtet:
Copyright © Med enerett
