FrP ved Bård Hoksrud fremmet 08.03. 2023 forslag om å gjøre det enklere for mennesker med sjeldne sykdommer i Norge å få tilgang til god og effektiv behandling.
I kort går forslaget på:
– Nasjonal finansieringsordning
– Sjeldenhet som eget kriterium
– Sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for pasienter med sjeldne diagnoser
Sjeldendagen arrangeres den 29. februar hvert år over hele verden og legges til 28. februar når det ikke er skuddår. I Norge har FFO et arrangement i for å markere dagen og samle de som er rammet enten som pasient… Les mer »Sjeldendagen 2023
Takk for muligheten til å delta på høring. Jeg, Kristin Mesteig og min kollega Bjørn-Kristian Svendsrud representerer Koalisjonen for sjeldne sykdommer, som består av flere bioteknologiske selskaper. Vi arbeider for å bedre behandlingen og livskvaliteten til personer med sjeldne diagnoser… Les mer »Koalisjonen deltok på høring om Statsbudsjettet 2023
Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) viser til Stortingets nettsider og invitasjonen om å delta på høring om Prop 1S (2022-2023) for budsjettåret 2023 under Helse- og omsorgsdepartementet. Koalisjonen ber i dette høringsinnspillet om at Helse- og omsorgskomiteen: Basisbevilgningene skal fra… Les mer »Koalisjonens innspill til Statsbudsjettet for 2023
Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) takker for muligheten til å komme med innspill til departementets arbeid med Nasjonal Helse- og samhandlingsplan. Vi ønsker her å rette departementets oppmerksomhet mot følgende elementer som vi mener bør gis særlig fokus i arbeidet… Les mer »Innspill til Nasjonal helse- og samhandlingsplan
Samfunnskostnadene knyttet til sjeldne sykdommer er 167 milliarder kroner årlig. Det er på nivå med de aller største diagnosegruppene i Norge. Det viser rapporten “Kartlegging av samfunnskostnader knyttet til sjeldne sykdommer i Norge” som ble presentert på Arendalsuka. Til sammenligning… Les mer »Ny Menon-rapport: Sjeldne sykdommer er sjeldent dyrt
Ny kunnskap bør føre til nye prioriteringer. På Koalisjonens møte under Arendalsuka 2022 presenterte Menon Economics for første gang sine funn i rapporten blant annet til sentrale beslutningstagere, fageksperter og pasientrepresentanter på sjeldenfeltet. Koalisjonen inviterte til en panelsamtale mellom sentrale… Les mer »Sjeldne diagnoser krever sjeldne løsninger
Koalisjonen takker for muligheten til å komme med innspill til departementets arbeid med revidering av strategien for persontilpasset medisin. Vi ønsker her å rette departementets oppmerksomhet mot følgende fire elementer som vi mener bør inngå i det kommende arbeidet med… Les mer »Innspill til revisjon av strategi for persontilpasset medisin
Høringsinnspill representantforslag 233 S (2021-2022) om å gi raskere tilgang til medisiner for norske pasienter Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) arbeider for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Vi jobber også for gode og forutsigbare rammebetingelser for… Les mer »Raskere tilgang til medisiner for norske pasienter
Høringsinnspill fra Koalisjonen for sjeldne sykdommer til Dokument 8:40 S (2021-2022). Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) viser til Stortingets nettsider og invitasjonen om å delta på høring om Dokument 8:40 S (2021-2022) – Representantforslag om at Stortinget må få evalueringen… Les mer »Stortinget må få evaluering av Nye Metoder til behandling
