I en nylig kronikk i Dagens Medisin løfter vi i Koalisjonen for sjeldne sykdommer frem en stor utfordring i helsevesenet: Lokale sykehus blir stående alene med det økonomiske ansvaret for behandling av sjeldne sykdommer. Dette skaper urettferdige forskjeller og svekker… Les mer »Sykehusene blir stående alene med kostnadene til sjeldne sykdommer
Takk til alle som deltok på vårt nylige webinar, «Prioritering og sjeldne tilstander». For de som ikke hadde mulighet til å være med live, er vi glade for å kunne tilby opptaket av arrangementet. Dette webinaret samlet eksperter og ledere… Les mer »Webinar: Prioritering og sjeldne tilstander
Bli med på vårt kommende webinar: «Prioritering og sjeldne sykdommer – veien fremover» 📅 Dato: Fredag, 5. april 2024⏰ Tid: 13:00📍 Sted: Zoom (Link deles ved påmelding) I en verden hvor helseprioriteringer stadig utfordres, står sjeldne sykdommer ofte overfor unike… Les mer »Webinar: prioritering og sjeldenfeltet
Fra venstre: Fredrik Arneberg (UCB) og Kristin Mesteig (Sanofi) møtte i høring hos Helse- og omsorgskomiteen.
I en tid hvor helsepolitikk og medisinsk behandling stadig utvikler seg, er spørsmålet om prioritering av behandlinger for sjeldne diagnoser blitt et viktig fokusområde. Nylig ble det holdt en viktig diskusjon som samlet representanter fra pasientorganisasjoner, industrien og andre interessenter… Les mer »Prioritering av behandlinger for sjeldne diagnoser: viktige perspektiver fra panelsamtalen
Våre innspill til forslaget Koalisjonen for sjeldne sykdommer takker for at Stortinget velger å sette fokus på pasienter med sjeldne sykdommer. Det er koalisjonens oppfatning at dagens finansieringssystem ikke er bærekraftig, og at det først og fremst rammer pasientene. I… Les mer »Innspill om forslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser
Sjeldendagen arrangeres den 29. februar hvert år over hele verden og legges til 28. februar når det ikke er skuddår. I Norge har FFO et arrangement i for å markere dagen og samle de som er rammet enten som pasient… Les mer »Sjeldendagen 2023
Ny kunnskap bør føre til nye prioriteringer. På Koalisjonens møte under Arendalsuka 2022 presenterte Menon Economics for første gang sine funn i rapporten blant annet til sentrale beslutningstagere, fageksperter og pasientrepresentanter på sjeldenfeltet. Koalisjonen inviterte til en panelsamtale mellom sentrale… Les mer »Sjeldne diagnoser krever sjeldne løsninger
Under Arendalsuka 2021 inviterte Koalisjonen til en samtale om rammene for sjeldenfeltet, hvordan disse har utviklet seg, og hvordan man håper at strategien kan bidra til å gi en retning for feltet som ivaretar det rammeverket som allerede er på… Les mer »Arendalsuka – Pasientens helsetjeneste – også for de få?