Politikk

Koalisjonen for sjeldne sykdommer har levert sitt høringsinnspill til Statsbudsjettet 2025. Vi oppfordrer helse- og omsorgskomiteen til å ta tak i de store utfordringene knyttet til finansiering av behandlinger, likeverdig tilgang til medisiner og styrking av organisasjonsarbeid for denne fragmenterte,… Les mer »Statsbudsjettet 2025 – Skriftlig høringsinnspill

Koalisjonen for sjeldne sykdommer har lansert en ny strategi hvor vi setter mål om å styrke Norges tilnærming til sjeldne medfødte tilstander. Med et klart oppdrag om å være «den sterkeste ambassadøren for å sikre tilgang til legemiddelterapier for pasienter… Les mer »Ny strategi med mål om å styrke Norges innsats for sjeldne sykdommer

Hele innspillet kan leses nederst på denne siden Koalisjonen for sjeldne sykdommer, som representerer flere bioteknologiselskaper, har avgitt et omfattende høringsinnspill til anbefalingene utarbeidet av ekspertgrupper for Helse- og omsorgsdepartementet. Koalisjonen fremmer viktigheten av å inkludere sjeldne tilstander som et… Les mer »Koalisjonens innspill til prioriteringsmeldingen: En stemme for sjeldne sykdommer

Koalisjonen for sjeldne sykdommer har lagt frem sitt innspill til den nye prioriteringsmeldingen for spesialisthelsetjenesten. Gjennom vårt innspill understreker vi nødvendigheten av å adressere unike utfordringer pasienter med sjeldne sykdommer står overfor. 1. Nasjonal finansiering: For å sikre lik tilgang… Les mer »Koalisjonen tar til orde for rettferdighet og inkludering i ny prioriteringsmelding

Koalisjonen for sjeldne sykdommer har fått tilgang til et viktig notat utarbeidet i samarbeid med Sanofi om prioritering av sjeldne diagnoser og samfunnsøkonomiske vurderinger. Dette notatet kaster lys over en avgjørende problemstilling knyttet til prioritering og tilgang til behandling for… Les mer »Likeverdig tilgang til behandling: En nødvendig diskusjon

Koalisjonens innspill til åpenhet og tilgang til legemidler for sjeldne sykdommer i Norge

Koalisjonen for sjeldne sykdommer har levert viktige innspill angående åpenhet og tilgang til legemidler for sjeldne sykdommer i Norge. De har identifisert to hovedutfordringer:

Utforming av retningslinjer for metodevurdering: Koalisjonen foreslår samarbeid med eksterne aktører og åpen høring for å forbedre retningslinjene og øke åpenhet.

Involvering av aktører og notoritet: Tillitsmangel i beslutningsprosessen bekymrer Koalisjonen. De oppfordrer til åpne konsultasjoner for økt åpenhet og tillit.

Koalisjonen legger vekt på viktigheten av samarbeid og åpenhet for rettferdige prioriteringsbeslutninger innen helse- og omsorgstjenesten i Norge.

Koalisjonen for sjeldne sykdommer består av 5 bioteknologiselskap som arbeider for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Vi jobber for gode og forutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling, når slik behandling er tilgjengelig. Mennesker med sjeldne sykdommer opplever… Les mer »Innspill til ekspertgrupper – prioriteringsmeldingen