Koalisjonens politiske arbeid

Koalisjonen arbeider politisk for å synliggjøre hvordan rammebetingelser og tiltak kan bedre behandling til pasienter med sjeldne sykdommer. I sakene under kan du lese mer om våre politiske saker og innspill.

Koalisjonen i Stortinget på høring til Statsbudsjettet for 2022

Les mer

Sjeldne sykdommer på kartet under Arendalsuka 2021

Arendalsuka er Norges største politiske festival og i år var det flere arrangementer som omhandlet sjeldne sykdommer. Koalisjonen for sjeldne sykdommer holdt et møte om på nasjonal strategi for sjeldne diagnoser, og det ble også diskutert persontilpasset medisin og helsedata i rammen av sjeldne sykdommen.

Les mer

Nasjonal Strategi for Sjeldne Diagnoser endelig på plass!

Tirsdag 10. august ble nasjonal strategi for sjeldne diagnoser publisert! Strategien har fem overordnede mål, og ti konkrete tiltak.

Les mer

Koalisjonens høringsinnspill til Statsbudsjettet for 2021

Les mer

Koalisjonens innspill til Stortingets høring av nasjonal helse- og sykehusplan 2020-2023

Koalisjonen var på Stortinget den 23. Januar i forbindelse med Stortingets høring av den nye nasjonale helse- og sykehusplanen. Her ba vi om at sjeldne sykdommer inkluderes som en prioritert pasientgruppe og at man i større grad bruke et livsløpsperspektiv i behandlingen av pasienter med en sjelden diagnose.

Les mer

Koalisjonens innspill til Helsenæringsmeldingen

Koalisjonen deltok på Stortingets høring av Meldt. St. 18 (2018-2019). Helsenæringen - Sammen om verdiskapning og bedre tjenester. Her pekte vi på viktigheten av å få på plass et metodevurderings- og anskaffelsessystem som tar høyde for karakteristikkaene ved sjeldne sykdommer.

Les mer