Koalisjonens politiske arbeid

Koalisjonen arbeider politisk for å synliggjøre hvordan rammebetingelser og tiltak kan bedre behandling til pasienter med sjeldne sykdommer. I sakene under kan du lese mer om våre politiske saker og innspill.

Koalisjonens innspill til Helsenæringsmeldingen

Koalisjonen deltok på Stortingets høring av Meldt. St. 18 (2018-2019). Helsenæringen - Sammen om verdiskapning og bedre tjenester. Her pekte vi på viktigheten av å få på plass et metodevurderings- og anskaffelsessystem som tar høyde for karakteristikkaene ved sjeldne sykdommer.

Les mer

Koalisjonens høringsinnspill til lovefesting av systemet for nye metoder

Innspill til høring om lovfesting av nye metoder m.m.

Les mer

Koalisjonens høringsinnspill til Statsbudsjettet for 2019

Koalisjonen deltok på høring i Stortingets helse- og omsorgskomité vedrørende statsbudsjettet for 2019. Les Koalisjonens høringsinspill her.

Les mer

Koalisjonens høringsinspill til Statsbudsjettet for 2018

Høringsinnspill på Prop 1S 2017-2018 fra Koalisjonen for sjeldne sykdommer til Stortingets Helse- og omsorgskomité

Les mer

Interpellasjonsdebatt i Stortinget om sjeldne diagnoser

Interpellasjonsdebatt i Stortinget om sjeldne diagnoser

Les mer