Koalisjonens politiske arbeid
Koalisjonen arbeider politisk for å synliggjøre hvordan rammebetingelser og tiltak kan bedre behandling til pasienter med sjeldne sykdommer. I sakene under kan du lese mer om våre politiske saker og innspill.
Koalisjonens innspill til Helsenæringsmeldingen
Koalisjonen deltok på Stortingets høring av Meldt. St. 18 (2018-2019). Helsenæringen - Sammen om verdiskapning og bedre tjenester. Her pekte vi på viktigheten av å få på plass et metodevurderings- og anskaffelsessystem som tar høyde for karakteristikkaene ved sjeldne sykdommer.
Koalisjonens høringsinnspill til lovefesting av systemet for nye metoder
Innspill til høring om lovfesting av nye metoder m.m.
Koalisjonens høringsinnspill til Statsbudsjettet for 2019
Koalisjonen deltok på høring i Stortingets helse- og omsorgskomité vedrørende statsbudsjettet for 2019. Les Koalisjonens høringsinspill her.
Koalisjonens høringsinspill til Statsbudsjettet for 2018
Høringsinnspill på Prop 1S 2017-2018 fra Koalisjonen for sjeldne sykdommer til Stortingets Helse- og omsorgskomité
Interpellasjonsdebatt i Stortinget om sjeldne diagnoser
Interpellasjonsdebatt i Stortinget om sjeldne diagnoser