I forbindelse med den internasjonale Sjeldendagen 29. februar gjennomførte Koalisjonen for sjeldne sykdommer to svært vellykkede markeringer, begge med et felles mål: å løfte frem stemmene til personer som lever med sjeldne diagnoser, og å skape større rom for forståelse, tilhørighet og likeverd.
Kvelden i forkant av selve dagen arrangerte vi en samling med fokus på barn og unge med sjeldne diagnoser, og hvordan de kan finne sine egne fellesskap. Det ble en sterk og inspirerende kveld med varme innspill fra både unge, foreldre, atleter, foreninger og representanter fra ulike organisasjoner. Deltakerne delte erfaringer, utfordringer – og ikke minst – ideer og løsninger.
Sentrale innsikter som ble løftet frem gjennom kvelden var:
- Å møte hverandre med oppriktig åpenhet og interesse er viktig for å bygge tillit og tilhørighet.
- Det finnes ikke én løsning som passer for alle – men alle bør få tilgang til den hjelpen de trenger og ønsker.
- Vi er alle vår egen «normal», og det må respekteres og anerkjennes.
- Det er avgjørende å se mulighetene – ikke bare begrensningene.
- Fellesskap kan gjøre det som er vanskelig lettere å håndtere – for både barn, unge og familier.
Tusen takk til alle som bidro både i publikum og på scenen!
Dagen etter videreførte vi samtalen og markeringen på stand under hovedarrangementet for Sjeldendagen. Her møtte vi mange engasjerte besøkende og hadde gode samtaler om det å leve med en sjelden diagnose i Norge i dag, og hvordan vi sammen kan jobbe for å løfte feltet sammen.