Ny rapport om samfunnskostnadene knyttet til sjeldne diagnoser!

Koalisjonen for sjeldne sykdommer var tilstede under årets Arendalsuke, og arrangerte et lanseringsmøte med en helt ny rapport.

Norge har siden midten av 1970-tallet jobbet systematisk med å bygge opp gode tjenester som sikrer at de som lever med en sjelden tilstand får et helsetilbud som ser pasientene i et livsløpsperspektiv. Samtidig er feltet i endring og det er et behov for å utvikle tjenestene for å tilpasse seg en ny medisinsk virkelighet hvor stadig flere med en sjelden diagnose kan få tilgang til medisinsk behandling.

Strategien for sjeldne diagnoser ble lagt fram i august 2021. Den var etterlengtet, men viste også at det fortsatt er et betydelig behov for mer kunnskap på feltet.

Koalisjonen for sjeldne sykdommer inviterte på denne bakgrunn til lanseringen av en helt ny rapport – Kartlegging av samfunnskostnader knyttet til sjeldne sykdommer i Norge . Rapporten, som er det første av sitt slag både i Norge og internasjonalt, er utarbeidet av Menon Economics på vegne av Koalisjonen.

I dette lanseringsmøtet fikk vi et innblikk i en helt ny inngang til det å leve med en sjelden sykdom i Norge. Menon Economics innledet og ga et dypdykk i rapporten.

Videre fikk vi føre hva sentrale politikere, kliniske eksperter og pasientrepresentanter tenkte om rapporten og hva de mente er veien videre for sjeldenfeltet.

Les hele rapporten her!

Legg igjen en kommentar