Om Koalisjonen for sjeldne sykdommer

Koalisjonen skal arbeide for å bedre livskvalitet og helse til pasienter med sjeldne sykdommer.

Koalisjonens arbeider for å sikre forutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling, når slik behandling er tilgjengelig. Dette mener vi bidrar til bedre livskvalitet og helse til pasienter med sjeldne sykdommer. Koalisjonen består i dag av de bioteknologiske selskapene Amicus, Alexion, Alnylam, Chiesi Orphan, Sanofi, Sarepta, Shire, Vertex og Zogenix.

Siden oppstarten i 2015 har Koalisjonen hatt som formål å arbeide for å sikre bedre rammebetingelser for medisinsk behandling for pasienter med sjeldne sykdommer. Dette gjør Koalisjonen gjennom politisk deltagelse, eksterne og interne arrangementer og gjennom synlighet i media.

Koalisjonen har siden oppstarten hatt et godt samarbeid med flere aktører på sjeldenfeltet. På klinisk side er Nasjonalt kompetansetjenester for sjeldne diagnoser en viktig diskusjonspartner, og av pasientorganisasjonene er Funksjonshemmede Fellesorganisasjon (FFO) viktig for Koalisjonen.

Vårt arbeid
Koalisjonens møter og arbeid omfatter ikke pris- og markedsdiskusjoner. Målet for arbeidet er derfor utelukkende fokusert på samarbeid med samfunnsaktører på ulike områder, herunder det politiske nivået.

Møter i Koalisjonen skal inkludere minst en representant fra hvert selskap. Ved eksterne møter skal det alltid være to talspersoner fra forskjellige selskaper tilstede.

Selskaper som ønsker å melde seg inn i Koalisjonen, blir foreslått gjennom sekretariatet. Selskapet vil bli innvilget medlemskap dersom majoriteten av medlemmene støtter forslaget.

Interessert i vårt arbeid?
Representerer du et bioteknologiselskap og er nysgjerrig på Koalisjonen, er du hjertelig velkommen til å ta kontakt med oss.