Koalisjonens høringsinnspill til Statsbudsjettet for 2019

Koalisjonen deltok på høring i Stortingets helse- og omsorgskomité vedrørende statsbudsjettet for 2019. Les Koalisjonens høringsinspill her.

Koalisjonen for sjeldne sykdommer deltok i høringen til Statsbudsjettet for 2019. Her pekte vi på viktigheten av å implementere et finansieringssystem som legger til rette for de særegne karakteristikkae ved sjeldne sykdommer. Det ble også advart mot den planlagte overføringen av finansieringsansvar fra folketrygden til sykehusene.

Nedenfor finner du vårt skriftlige innspill.

Høringsinnspill fra Koalisjonen for sjeldne sykdommer til Prop. 1S
(2018-2019) – Statsbudsjettet for 2019.

Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) arbeider for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Koalisjonens arbeider også forforutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling,
når slik behandling er tilgjengelig. Koalisjonen består i dag av bioteknologiselskapene Amicus, Alexion, Alnylam, Chiesi, Sanofi, Shire, Vertex og Zogenix.

Koalisjonen viser til Stortingets nettsider og invitasjonen om å delta på høring om Prop 1S (2018-2019). Statsbudsjettet fra Helse – og omsorgsdepartementet. Nedenfor følger vårt skriftlige innspill til høringen i
Stortingets helse – og omsorgskomité.

Overføringen av finansieringsansvar for sjeldne diagnoser må forbli et nasjonalt ansvar.

I forrige stortingsperiode behandlet denne fagkomiteen prioriteringsmeldingen. Koalisjonen var svært fornøyd med at komiteen satte et særlig fokus på sjeldenfeltet, gjennom et eget avsnitt om
behandling. Etter dette har det blitt tatt flere initiativ av betydning for sjeldenområdet. Det kanskje viktigste er at det skal utvikles en nasjonal strategi for sjeldne sykdommer. Strategien utarbeides av
Helse- og omsorgsdepartementet, og arbeidet pågår fortsatt. Strategien er ikke omtalt i statsbudsjettforslaget for 2019, da det i utgangspunktet ikke er en budsjettsak. Det som imidlertid er omtalt i budsjettet er en sak Koalisjonen har vært og er bekymret for: Nemlig overføringen av finansieringsansvaret for legemidler til sjeldne sykdommer fra Folketrygdens individuelle refusjon til de regionale helseforetakene (RHFene) fra 1. februar 2019. Dette har Koalisjonen også pekt på som uheldig ved flere tidligere anledninger. I forslaget til budsjett heter
det:

Med henvisning til Prop. 85 S (2017–2018) og Innst. 400 S (2017–2018), foreslås det at de regionale helseforetakene fra 1. februar 2019 får overført finansieringsansvaret for legemidler til behandling av sjeldne
sykdommer og veksthormonforstyrrelser, jf. omtale under kap. 732. Utgiftene til legemidler under folketrygden reduseres som følge av dette med 1 283,2 mill. kroner (Prop 1S (2018-2019), for budsjettåret 2019, utgifter under Helse og omsorgsdepartementet, Programkategori 30.50 Legehjelp, Kap. 2751 Legemidler mv, post 70 legemidler, side 258, andre avsnitt). 

Koalisjonen stiller seg undrende til at de ulike initiativene på sjeldenområdet ikke ses i sammenheng. Mer presist mener vi at det å overføre finansieringsansvaret for legemidler til sjeldne sykdommer i
forbindelse med statsbudsjettet for 2019, uten samtidig å se dette i sammenheng med det pågående strategiarbeid er uheldig. Grunnen er at finansiering av behandling og rehabilitering for sjeldne diagnoser er og vil være et av de viktigste virkemidlene for å sikre gode og likeverdige helsetjenester for pasienter med sjeldne sykdommer. Behandlingsansvaret for sjeldne sykdommer er langt på vei nasjonalt. Det er derfor flere
tungtveiende grunner til at også finansieringsordningen bør forbli nasjonal:

  • De nasjonale ekspertene har og bør fortsatt ha ansvaret for oppstart, monitorering og evaluering av behandlingen. For de aller fleste sjeldne sykdommer finnes det imidlertid et meget
    lite antall medisinske eksperter, og disse er ikke nødvendigvis samlet på et geografisk sted.Derfor vil kompetanse på en spesifikk sjelden sykdom variere stort mellom sykehusene våre.
  • Sjeldne sykdommer er ofte genetisk betinget og man vil det derfor oppleve at disse sykdommene forekommer hyppigere i noen områder enn i andre. Sykehusfinansiering av medikamenter innenfor sjeldenfeltet vil derfor kunne åpne for geografiske forskjeller, og ulik
    tilgang til behandling for den enkelte pasient.
  • Det uforutsigbare pasientgrunnlaget vil kunne medføre stor usikkerhet for budsjettering på et lokalt sykehus. I praksis kan dette medføre at et helseforetak opplever en større gruppe pasienter med en bestemt sjelden sykdom enn det foretakets budsjettberegninger skulle tilsi for budsjettåret.

Ved fjorårets budsjetthøring uttrykteKoalisjonen bekymring for selve overføringen av finansieringsansvaret, men også på hvorvidt tilstrekkelige midler ville følge med overføringen. Budsjettforslaget for 2019 legger opp til overføring av en tilsvarende sum som om finansieringsansvaret hadde forblitt nasjonalt. Dette er en utfordring fordi Regjeringen i forslaget
ikke verken tar høyde for er en økning i antall pasienter eller den fremtidig medisinske utviklingen.

Kommende medisinske innovasjoner, vil medføre at kostnadene ved behandling ikke lenger bare utgjøres av det medikamentelle, men også knyttet til organisering, digitalisering og automatisering. Slike innovasjoner kan medføre et økt kostnadsbilde, og Koalisjonen spør derfor hvordan
budsjettering av dette, kan tas høyde for på et regionalt nivå.

Koalisjonen mener

For pasienter med sjeldne diagnoser fungerer dagens nasjonale finansieringsordning som et sikkerhetsnett som muliggjør medikamentell behandling (der den finnes) når diagnosen er bekreftet,
uavhengig av hvor pasienten bor. For å sikre tilgang på ny og effektiv behandling og på bakgrunn av de særegenheter som foreligger innen sjeldenfeltet, mener vi at legemidler til sjeldne sykdommer
fortsatt må finansieres på nasjonalt nivå.

På denne bakgrunn oppfordrer vi Helse- og omsorgskomiteens medlemmer til:

  • Å avvise forslaget i budsjettproposisjonen om en overføring av finansieringsansvaret for legemidler til sjeldne sykdommer, og sikre at behandlingen av pasienter med sjeldne sykdommer fortsatt forblir et nasjonalt ansvar.

Om komiteens medlemmer likevel skulle velge å vedta den foreslåtte overføringen, oppfordrer vi komiteen sekundært til å utsette gjennomføringen til den Nasjonale strategien for sjeldenområdet er
på plass, slik at disse to viktige prosessene kan i sammenheng.
Vi vil takke for muligheten til å avgi høringsinnspill, og ønsker komiteen lykke til i budsjettarbeidet.