Høringsinnspill til forslag om raskere tilgang til medisiner for norske pasienter

Koalisjonen har sendt innspill til helse- og omsorgskomiteens behandling av Fremskrittspartiets forslag om å gi raskere tilgang til medisiner for norske pasienter. Saken behandles i Stortinget 9. juni.

Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) arbeider for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Vi jobber også for gode og forutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling, når slik behandling er tilgjengelig.  

Koalisjonen ønsker å stille seg bak forslagene som ligger i representantforslaget. Det er flere grunner til dette. Vi opplever at mulighetene for å sikre god og likeverdig tilgang til medisinsk behandling for sjeldne sykdommer blir stadig mindre.

Tidligere var Norge, sammen med Danmark, land hvor tilgang på nye medisiner og behandlinger ble innført som noen av de første i verden. Nå ser vi dessverre at situasjonen siden 2018 har blitt slik at stadig flere selskaper opplever at systemet for innføring av nye behandlinger i spesialisthelsetjenesten (Nye Metoder) har gjort det nesten umulig å lansere nye behandlinger i Norge. Grunnen er, som stadig flere peker på, er at systemet ikke er tilpasset legemidler og andre behandlinger som er utviklet for små og sjeldne pasientgrupper.

Dette skaper utfordringer særlig for små foretak som hverken har ressurser til å kjempe mot det voksende byråkratiet eller kan bruke den tiden det tar for å kanskje få tilgang. Dette fører igjen til at selskapene ser seg nødt til å prioritere bort eller nedprioritere behandling av norske pasienter. Resultatet er at den norske sjeldenpasienten, står igjen som taperen.

Tallenes tale er klar. I stadig flere norske og internasjonale rapporter kommer det fram at kun noen meget få legemidler har blitt tilgjengelig for norske pasienter siden 1. januar 2018, da kravet om at alle nye legemidler skulle metodevurderes trådte i kraft.

Overføringen av finansieringsansvaret for legemidler til behandling av sjeldne sykdommer  fra Folketrygden til Helseforetakene ble gjennomført fra 1. februar 2019. Denne overføringen har lagt ytterligere sten til børen ved at kostanden for å behandle en pasient med en sjelden sykdom faller på sykehuset og den avdelingen pasienten tilhører. Siden finansieringsansvaret legges på det enkelte sykehus kan dette ha store konsekvenser for et lite sykehus- eller avdelingsbudsjett, hvor det blir utfordrende å kunne vurdere alle viktige tiltak og formål opp mot hverandre.

De nåværende finansieringsordningene utfordrer prinsippet om lik tilgang til god behandling uansett hvor man bor i landet fordi hvert enkelt sykehus er pliktige til å drifte innenfor de økonomiske rammer som er gitt av de regionale helseforetakene.

Oppstart og behandling av en sjelden sykdom blir gjort av eksperten på den aktuelle sykdommen, og dermed ofte på helt andre sykehus enn det sykehuset som pasienten tilhører. Dette gjør at det lokale sykehuset kan få en stor budsjettmessig overraskelse som vil gjøre det vanskelig å prioritere behandling til pasienter med en sjelden sykdom.

Koalisjonen mener derfor det er viktig at finansieringsansvaret ligger på nasjonalt nivå. Dette kan eksempelvis gjøres gjennom å sikre finansiering gjennom øremerkede midler, et eget fond eller gjennom å utvikle og implementere en egen type finansiering og oppgjørsordning (en sjelden-resept/s-resept).

Med bakgrunn i dette anbefaler vi Helse- og omsorgskomiteens medlemmer om å stille seg bak forslagene som kommer frem i dok. 8:233 S. Bare gjennom en vilje til å tenke nytt vil man kunne være med på å sikre raskere og bedre tilgang til medisiner for norske pasienter, herunder for de som trenger det mest – de med sjeldne sykdommer.