Koalisjonens høringsinspill til Statsbudsjettet for 2018

Høringsinnspill på Prop 1S 2017-2018 fra Koalisjonen for sjeldne sykdommer til Stortingets Helse- og omsorgskomité

Les høringsinnspillet her

Høringsinnspill på Prop 1S (2017-2018). Statsbudsjettet 2018

Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) viser til Stortingets nettsider og høring om Prop 1S (2017-2018) Statsbudsjettet fra Helse – og omsorgsdepartementet, og sender under våre skriftlige innspill til høringen i Stortingets helse – og omsorgskomité.  
 
Koalisjonen ble etablert for å sette fokus på sjeldenfeltet i Norge, og er særlig opptatt av små pasientgrupper, og vårt innspill vil knytte kommentarer til dette i budsjettforslaget. Koalisjonen består av selskapene; Amicus, Alexion, Chiesi, Sanofi, Shire, Sobi, Vertex og Zogenix.  

 
Om sjeldne sykdommer 

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser definerer diagnoser som forekommer hos færre enn 500 individer – eller 1 per 10 000 innbygger i Norge som sjeldne sykdommer.  

Det finnes ca. 30 000 personer i Norge som lever med en sjelden sykdom. Sykdommene kan være svært alvorlige, livstruende, forverres over tid og kan medføre forkortet levealder. Sykdommene kan være arvelige og medfødte, eller oppstå senere i livet. På verdensbasis har man i dag identifisert ca.  7000-8000 ulike sjeldne diagnoser, og det finnes medikamentell behandling for noen veldig få prosent av disse. For de pasientene som det finnes slik behandling er denne avgjørende og gir mulighet for å leve gode liv. 
 

Koalisjonens innspill til årets budsjett

Overføringen av finansieringsansvar for sjeldne diagnoser kan medføre et mindre likeverdig tilbud. 

I forrige periode behandlet denne fagkomiteen prioriteringsmeldingen, og Koalisjonen var fornøyd med at komiteen satte et særlig fokus på sjeldenfeltet, gjennom et eget avsnitt om behandling. Spesielt viktig var det at pasienter med sjeldne sykdommer skulle sikres gode og likeverdige helsetjenester. 

Koalisjonen advarte under behandlingen av legemiddelmeldingen og prioriteringsmeldingen mot å overføre legemidler fra dagens nasjonale ordninger til de regionale helseforetakene. Gjennom sommeren og tidlig høst har overføringen startet, og Koalisjonen er derfor fortsatt meget bekymret for at intensjonen om likeverdig tilbud til denne pasientgruppen ikke opprettholdesDet er flere grunner til våre bekymringer:  
 
Et system basert på prinsippet om at finansieringsansvaret skal følge behandlingsansvaret vil etter vår mening innebære en mer fragmentert og mindre forutsigbar finansieringsordning for pasienter med sjeldne sykdommer. Ordningen med individuell refusjon, som en nasjonal finansieringsordning, har fungert som et sikkerhetsnett for denne pasientgruppen 

Kompetansen om sjeldne diagnoser varierer mellom sykehusene våre. Sykehusene vet heller ikke alltid hvor mange sjeldne pasienter de har ansvar forNår det for eksempel gjelder genetiske tilstander er det vanlig med en opphopning av pasienter i en eller flere regioner som gjør at kostnadene for det enkelte sykehus kan bli store i perioder. Sykehusfinansiering av medikamentene innenfor sjeldenfeltet vil derfor kunne åpne for geografiske forskjeller, og ulik tilgang til behandling for den enkelte pasient.  Dette kan neppe være i tråd med Stortingets uttrykte intensjon om å sikre pasienter med sjeldne sykdommer mot store og uforutsette kostnader 
 
I årets budsjettsforslag tar Regjeringen, med henvisning til Prioriteringsmeldingen til orde for å overføre finansieringsansvaret for enda flere legemidler 
 
«Det foreslås at de regionale helseforetakene får overført finansieringsansvaret fra folketrygden for flere legemiddelgrupper fra 1. januar 2018. Legemiddelgruppene som foreslås overført er legemidler til behandling av alvorlig astma og legemidler til behandling av mastocytose (sjelden blodsykdom). Legemidlene til behandling av mastocytose er ennå ikke tatt i bruk.1»  

Det er overføringen av legemidler til behandling av den veldig sjeldne sykdommen mastocytose som nå får Koalisjonen til å reagere. Metodevurdering i forbindelse med innføring av et legemiddel til Spinal Muskel Atrofi, aktualiserer også denne problemstillingen. 
 

Finansieringsansvaret for medikamenter til sjeldne diagnoser må forbli et nasjonalt ansvar. 

For pasienter med sjeldne diagnoser fungerer individuell refusjon i dag som et sikkerhetsnett som muliggjør medikamentell behandling (der den finnes) når diagnosen er bekreftetuavhengig av hvor pasienten bor. For å sikre tilgang på ny og effektiv behandling, mener vi at legemidler til sjeldne sykdommer fortsatt må finansieres på nasjonalt nivå.  

For å sikre Stortingets vedtak ber Koalisjonen for sjeldne sykdommer, komiteen om: 
  • Sikre at pasienter med sjeldne diagnoser fortsetter med individuell refusjon, ved at finansieringsansvaret for disse sykdommene forblir nasjonal  

Avslutningsvis vil vi takke for muligheten til å avgi høringsinnspill, og ser frem til eventuelle spørsmål eller kommentarer fra komiteen i høringsmøtet