Koalisjonens innspill til Stortingets høring av nasjonal helse- og sykehusplan 2020-2023

Koalisjonen var på Stortinget den 23. Januar i forbindelse med Stortingets høring av den nye nasjonale helse- og sykehusplanen. Her ba vi om at sjeldne sykdommer inkluderes som en prioritert pasientgruppe og at man i større grad bruke et livsløpsperspektiv i behandlingen av pasienter med en sjelden diagnose.

Koalisjonen for sjeldne sykdommer deltok på Stortingets høring av Nasjonal helse og sykehusplan. Lenke til vårt innlegg til komiteen finner du her.

Nedenfor finner du vårt skriftlige innspill.

Innspill til høring av Meld. St. 7 (2019-2020). Nasjonal helse- og sykehusplan 2020-2023

Vi viser til Stortingets invitasjon om å delta på høring om Meld. St. 7 (2019-2020) Nasjonal helseog sykehusplan 2020-2023. Vi takker for muligheten til komme med innspill. Koalisjonen er en sammenslutning av ni bioteknologiske selskaper som arbeider for å bedre behandlingen, livskvaliteten og helsen til pasienter med sjeldne sykdommer.

Sjeldne sykdommer

En sjelden sykdom er ofte medfødt, arvelige og sammensatt og skyldes i omtrent 80 prosent av tilfellene en endring i genene. Helse- og omsorgsdepartementet har nylig endret sjeldendefinisjonen
til å inkludere sykdommer som rammer 1 av 2000. Det betyr at det i dag lever mellom 30 000-100 000 personer med en sjelden sykdom i Norge.
Sykdommene er ofte svært alvorlige, komplekse og ressurskrevende. Symptomene kan vise seg rett etter fødsel, men kan også komme uten forvarsel, senere i livet. Det finnes bare medikamentell behandling for et fåtall av de kjente sjeldne diagnosene, og ofte kan ikke grunntilstanden behandles. Symptomene må da forebygges, begrenses eller behandles, slik at pasientene får en bedre overlevelse og en bedre hverdag.

Politisk oppmerksomhet på og forståelse for sjeldenfeltet

Stortinget har ved flere anledninger de siste årene behandlet spørsmål knyttet til sjeldne sykdommer. Helse- og omsorgskomiteen satte et særlig fokus på sjeldenområdet i forbindelse med behandlingen av Prioriteringsmeldingen fra 2016, og slo fast at pasienter med sjeldne sykdommer skal sikres gode og likeverdige helsetjenester.

Et samlet Storting stilte seg også bak Ruth Grungs interpellasjon i 2017 om å utarbeide en Nasjonal strategi for sjeldne sykdommer. Et arbeid som våren 2020 så vidt har kommet i gang.

Høsten 2019 ble sjeldne sykdommer spesielt trukket fram i komiteens innstilling til St.Meld. 18 (2018-2019) «Helsenæringsmeldingen», og i komiteens innstilling til «Endringer i spesialisthelsetjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven» (Prop. 55L (2018-2019)). Under behandlingen av lovforslaget ble sjeldne sykdommer og andre små pasientgruppers behov særlig trukket fram for å understreke behovet for en evaluering av systemet for Nye Metoder.

Koalisjonen mener derfor det er påfallende at den Nasjonale helse- og sykehusplanen for perioden 2020 til 2023 ikke inneholder forslag eller føringer for å styrke tjenestene for de sjeldne pasientene.

En sammenhengende helsetjeneste – også for sjeldne sykdommer

I forslaget som legges fram trekker regjeringen fram fire ulike pasientgrupper som den mener skal gis en særskilt oppmerksomhet eller prioritet den kommende planperioden. Felles for de fire gruppene er at de alle sammen på hver sin måte kan sies å være utsatte. I tillegg har alle behov for sammenhengende og velfungerende tjenester. Koalisjonen deler regjeringens vurderinger og prioritering av barn og unge, personer med alvorlige psykiske lidelser og rusproblemer, skrøpelige eldre og personer med flere kroniske lidelser. Samtidig ønsker koalisjonen å understreke at pasienter med sjeldne sykdommer i tillegg til å dele viktige karakteristika med de fire gruppene også har ytterligere utfordringer i møte med
helsetjenestene. Pasienter med sjeldne sykdommer har, for det første, ofte en stor sykdomsbyrde og er avhengig av flere ulike, tilpassede og koordinerte tjenester. Dette gjelder både kommunale helse og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. I tillegg kommer et særskilt behov for å koordinere mellom tjenestenivåene. Ettersom sykdommene er sjeldne, er kompetansen på den enkelte diagnose ofte begrenset både i den
enkelte kommune og på det lokale sykehus. Dette kommer til utrykk gjennom at pasientene og deres pårørende ofte opplever å være eksperten på diagnosen og at de selv må koordinere tjenestene og
informere fagfolk om diagnosen, behandlingsmuligheter og risiko for komplikasjoner.

Koalisjonen ber Stortinget om å inkludere sjeldne sykdommer blant de prioriterte sykdomskategoriene for helsefellesskapene ved behandling av planens kapittel 4.

Videreutvikling av den norske modellen for samhandling om de sjeldne

Det norske helsevesenet har lenge vært et foregangsland på sjeldenfeltet. Vi har en lang og god tradisjon med nasjonale kompetansetjenester. Medisinsk forskning har de senere årene gjort store framskritt innenfor behandlingen av pasienter med sjeldne sykdommer. Denne utviklingen gir håp
og muligheter, men stiller samtidig nye krav til samhandling i og mellom tjenestene. Norsk forening for medisinsk genetikk pekte under et møte i Oslo i oktober 2019 på at det framover vil være viktig å se på en ny og helhetlig modell for oppfølging av de sjeldne pasientene. Modellen
som ble foreslått er fundert i et livsløpsperspektiv og omfatter alt fra tidlig diagnostikk, behandling og (re)habilitering. Med andre ord en enda mer integrert og samordnet modell i tråd med den som er framstilt for samhandling i figur 5.10 «FACT-modellen» (side 74).

Vi ber om at Stortinget understreker viktigheten av å etablere en helhetlig og sammenhengende livsløpsbasert modell for sjeldne sykdommer (kapittel 5)

Finansiering av sjeldenmodellen må på plass

I forlaget til helse og sykehusplan peker Regjeringen i kapittel 11 på at det er ønskelig å gjøre endringer i hvordan helsetjenestene finansieres. Blant annet pekes det på at finansieringen skal understøtte helhetlige tjenesteforløp på tvers av sykehus og kommuner. I tillegg skal finanseringen i større grad knyttes til innholdet i tjenesten ikke til hvem, hvor eller hvordan behandling ytes.

Koalisjonen har under tidligere høringer i Stortinget uttrykt bekymring for de endringene som har funnet sted i finansiering av den medikamentelle behandlingen for de sjeldne pasientene. En bekymring som ble delt av Helse- og omsorgskomiteens flertall under behandlingen av
Statsbudsjettet for 2019. Vi mener at det er positive signaler som fremkommer i planen og at endringene som foreslås vil kunne understøtte den beskrevne modellen for diagnostisering, behandling og oppfølging av pasienter med sjeldne sykdommer.

Vi ber om at Stortinget understøtter en livsløpsbasert modell med ny finansieringsordning (kapittel 11).

Avslutningsvis ønsker vi å poengtere at det framover fortsatt vil være viktig at Stortinget gir sjeldne sykdommer betydelig politisk oppmerksomhet. Ikke minst med tanke på utformingen av den kommende Sjeldenstrategien.