Koalisjonen i Stortinget på høring til Statsbudsjettet for 2022

Koalisjonen for sjeldne sykdommer deltok også i år under stortingets høring av statsbudsjettet. I høringen poengterte Koalisjonen at vi er bekymret over hvordan geografiske opphopninger av sjeldne diagnoser vil kunne belaste økonomien på enkelte sykehus urimelig hardt som en konsekvens av dagens finansieringsordninger.

Lang saksbehandlingstid i Nye Metoder er også et fokusområde for Koalisjonen. Dette er en konsekvens av at systemet ikke er tilpasset sjeldne diagnoser. Konsekvensen av dette er at de som lever med sjeldne sykdommer taper i prioriteringskampen. På denne bakgrunn oppfordret vi helse- og omsorgskomiteen om å:

  • Sørge for at konsekvensene av overføringen av finansieringsansvaret for sjeldne sykdommer evalueres, og be om en utredning om hvordan man kan sikre nasjonal finansiering av dette området.
  • Sikre at de tiltakene som er foreslått i Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser følges opp på en måte som møter de voksende utfordringene gjeldene lik tilgang uavhengig av geografiske eller demografiske forskjeller.
  • Følge opp evalueringen av Nye Metoder på en måte som sikrer at pasienter med sjeldne diagnoser gis mulighet til å få tilgang nye og innovative behandlingsmetoder.

Om du ønsker å lese høringssinnspillet i sin helhet finner du det her: Lenke

Om du ønsker å se Koalisjonens deltagelse i den muntlige høringen så finner du den her: Lenke