Koalisjonens høringsinnspill til Statsbudsjettet for 2021

Koalisjonen for sjeldne sykdommer deltok på Stortingets høring av forslag til Statsbudsjett for 2021. Lenke til vårt innlegg til komiteen finner du her.

Nedenfor finner du vårt skriftlige innspill.

Høringsinnspill fra Koalisjonen for sjeldne sykdommer til Prop. 1S (2020-2021) – Statsbudsjettet for 2021. 

Koalisjonen for sjeldne sykdommer (Koalisjonen) viser til Stortingets nettsider og invitasjonen om å delta på høring om Prop 1S (2020-2021) Statsbudsjettet fra Helse – og omsorgsdepartementet.  

Koalisjonen arbeider for bedre livskvalitet og helse for pasienter med sjeldne sykdommer. Vi arbeider også for forutsigbare rammebetingelser for medisinsk behandling, når slik behandling er tilgjengelig. Koalisjonen består i dag av bioteknologiselskapene Amicus, Alexion, Alnylam, Chiesi, Sanofi, Sarepta, Takeda, Vertex og Zogenix. 

Sjeldne sykdommer  

En sjelden sykdom er ofte medfødt, arvelig og sammensatt og skyldes i omtrent 80 prosent av tilfellene en endring i genene. Helse- og omsorgsdepartementet har nylig endret sjeldendefinisjonen til å omfatte sykdommer som rammer 1 per 2000 innbygger. Ut fra den nye definisjonen kan vi dermed anta at mellom 30 000-100 000 nordmenn i dag lever med en sjelden sykdom.

Sykdommene er ofte svært alvorlige, komplekse og ressurskrevende. Symptomene kan vise seg rett etter fødsel, men kan også oppstå senere i livet. God diagnostikk tidlig i livet er derfor svært viktig. Medikamentell behandling finnes kun for et fåtall av de sjeldne diagnosene Ofte kan ikke grunntilstanden behandles. Istedenfor må man behandle sykdommens symptomer med en målsetning om å gi pasientene en bedre hverdag og overlevelse.   

Helsetjenester må tilbys og finansieres med et livsløpsperspektiv for øye 

Koalisjonen har siden 2015 arbeidet med å bedre rammevilkårene for pasienter med sjeldne sykdommer. Det siste året har vi, som medlem av referansegruppen, vært så heldige å få komme med innspill til Helsedirektoratets arbeid med en nasjonal strategi for sjeldne sykdommer. Vi ser derfor fram til at vi i Norge, som et av de siste landene i Europa, omsider får på plass det vi håper skal bli en ambisiøs og fremtidsrettet strategi for sjeldenfeltet.  

I arbeidet med strategien har det blitt mye diskutert at de utfordringer pasienter har i møte helsevesenet forsterkes når man har en sjelden sykdom. Utfordringen oppstår både fordi sykdomsbyrden er stor og fordi pasientene er avhengig av en rekke tilpassede og koordinerte tjenester fra kommune- og spesialisthelsetjenesten. Ettersom sykdommene er sjeldne, er kompetansen på den enkelte diagnose ofte begrenset til et fåtall klinikere i de nasjonale kompetansemiljøene. Pasienten og deres pårørende blir dermed ofte sittende igjen med koordineringsansvaret i sitt møte med helsetjenesten.  

Derfor er det særlig viktig at man i den videre utformingen av tjenestene til de med sjeldne sykdommer tar utgangspunkt i et livsløpsperspektiv hvor diagnostisering, behandling og (re)habilitering sees på under ett. Dette ble også understreket av Stortinget i forbindelse med behandlingen av den nasjonale helse- og sykehusplanen for perioden 2020-2023.  

For å kunne realisere dette vil det framover også være viktig at man framover sørger for at finansieringsordningene utformes slik at de understøtter ambisjonen om helhetlige og sammenhengende helsetjenester gjennom hele livet. I planens kapittel 11 ble det pekt på at finansieringen skal understøtte helhetlige tjenesteforløp på tvers av sykehus og kommuner. I tillegg skal finansieringen knyttes til innholdet i tjenesten ikke til hvem, hvor eller hvordan behandling ytes.  

Dette er viktige ambisjoner som Koalisjonen ønsker å be om at Stortinget nok en gang understreker hvor viktig det er at en slik finansieringsmodell kommer på plass så raskt som mulig for pasienter med sjeldne sykdommer.  

Negative konsekvenser av at finansieringsansvaret tillegges helseforetakene  

I forslaget til statsbudsjett for 2021 varsles det overføring av enda flere legemidler til behandling av pasienter med sjeldne sykdommer fra folketrygden til de regionale helseforetakene. Dette opplever vi, sett på bakgrunn av de mange oppslagene i media om de uheldige konsekvensene av de forrige runden med overføringene, som utfordrende.  

Gjennom flere reportasjer dokumenterte Dagens Medisin tidligere i år hvordan enkeltpasienter med sjeldne og alvorlige sykdommer ble fratatt behandling de tidligere hadde fått stønad til under ordningen med individuell refusjon. Grunnen var, som vi har advart mot i tidligere høringer, at utgiftene nå ikke lenger ble dekket av vår felles forsikring (Folketrygden), men i istedenfor ble belastet budsjettet til en enkelt sykehusavdeling. Andre opplevde at de fikk en økt økonomisk belastning ved at de selv måtte betale for behandling som de tidligere hadde fått finansiert via Helfo. Ytterligere et problem, som også ble belyst i forbindelse med Stortingets behandling av Prop 55L (2018-2019) er at så godt som ingen nye behandlinger til sjeldenpasientene har blitt godkjent for offentlig finansiering etter endringene i individuell refusjon som trådte i kraft 1. januar 2018.      

Alt i alt framstår situasjonen for oss som svært problematisk med tanke på at Helse- og omsorgskomiteen i sine merknader til budsjettet høsten 2018 understreket at «regjeringen i styringsdialogen med de regionale helseforetakene skal vektlegge behovet for at pasientrettighetene til personer med sjeldne sykdommer ivaretas ved overføring av medikamentordningen til de regionale helseforetakene» (Innst. 11 S (2018–2019)). 

Koalisjonen ønsker på denne bakgrunn å gjenta nok en gang at finanseringssansvaret for legemidler og annen behandling til pasienter med sjeldne sykdommer må være nasjonalt. Om finansieringen skal gjøres mer desentral, noe vi sterkt fraråder, må den under ingen omstendigheter flyttes lenger ut i tjenesten enn til de regionale helseforetakene.    

På denne bakgrunn oppfordrer vi Helse- og omsorgskomiteens medlemmer til:  

• Å gjenta budskapet til Helse- og omsorgsdepartementet om at ingen pasienter med sjeldne sykdommer skal få svekket sine pasientrettigheter som følge av at finansieringsansvaret for legemiddelbehandling har blitt overfør til de regionale helseforetakene.   
• Å oppfordre Helse- og omsorgsdepartementet om ikke å overføre finansieringsansvaret for flere legemidler til behandling av sjeldne sykdommer før det er gjennomført en grundig evaluering av den forrige runden med overføringer (iverksatt fra 1. februar 2019).  
• Å be Helse- og omsorgdepartementet om å iverksette en evaluering av den forrige runden med overføringer og at resultatene legges fram for Stortinget i løpet av våren 2021.  

Vi takker for muligheten til å avgi høringsinnspill til Statsbudsjettet for 2021.