Nasjonal Strategi for Sjeldne Diagnoser endelig på plass!

Tirsdag 10. august ble nasjonal strategi for sjeldne diagnoser publisert!
Strategien har fem overordnede mål, og ti konkrete tiltak.

Tirsdag 10. august ble nasjonal strategi for sjeldne diagnoser publisert!
Den tar for seg fem konkrete mål for sjeldenfeltet for tiden fremover. Disse er:

1. Likeverdig og raskere tilgang til utredning og diagnostisering av god kvalitet

2. Likeverdig tilgang til behandling og oppfølging av god kvalitet

3. Gode pasientforløp, bedre samhandling og koordinering

4. Mestring av hverdagen med en sjelden sykdom eller tilstand

5. Kunnskap og kompetanse – samarbeid, forskning og registre

Strategien kommer også med ti konkrete tiltak knyttet til blant annet infrastruktur for genetiske undersøkelser, utbedring av nyfødtscreeningen, utredninger knyttet til tjenestetilbudet, implementering av nytt kodeverk og et register for sjeldne diagnoser,

Koalisjonen for sjeldne sykdommer er glad for endelig å ha en strategi på plass, og vi kommer til å følge opp strategien under Arendalsuken. Arrangementet går onsdag 18. august, 08.30-09.30. Om du ønsker å følge med på vårt arrangement, kan du følge vårt event via Facebook, lenke her.

Nedenfor finner du både selve strategien om du ønsker å lese den, samt noen umiddelbare reaksjoner fra sentrale aktører på feltet:

Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser:
https://www.regjeringen.no/contentassets/1bc4b02a80c04553ba6d95170aa0a272/no/pdfs/i-1209-b-strategi-for-sjeldne-diagnoser.pdf

Sak om strategien i Dagens Medisin:
https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/08/10/lanserer-forste-nasjonale-strategi-for-sjeldne-diagnoser/