Hvis en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser skal få betydning for oss som har skoen på, må strategiarbeidet forankres tydelig i et livslangt behov for ulike tjenester – og at pårørende og fagfolk på tvers av profesjoner inkluderes.
Hele kronikken kan leses her https://www.dagensmedisin.no/debatt-og-kronikk/sjelden-strategi-for-livsviktig-kunnskap/100902