Ny kunnskap bør føre til nye prioriteringer.
På Koalisjonens møte under Arendalsuka 2022 presenterte Menon Economics for første gang sine funn i rapporten blant annet til sentrale beslutningstagere, fageksperter og pasientrepresentanter på sjeldenfeltet. Koalisjonen inviterte til en panelsamtale mellom sentrale helsepolitikere og fageksperter på området knyttet til hvordan man i fellesskap kan utvikle gode tjenester til de sjeldne i tråd med visjonene på helseområdet.
Med i panelet var:
- Truls Vasvik, medlem av helse- og omsorgskomiteen for Arbeiderpartiet
- Terje Søviknes, nestleder FrP
- Hilde Alice Skåra Gunvaldsen, nestleder KrFU
- Stein Are Aksnes, leder i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
- Ellen Damhaug Scheel, styremedlem i FFO og leder av norsk forening for cystisk fibrose
- Arvid Heiberg, professor emeritus ved UiO/OUS
- Asbjørg Stray-Pedersen, leder av norsk forening for medisinsk genetikk
Og innleder Erland Skogli fra Menon Economics presenterte rapporten fra Menon Economics.
Strategien for sjeldne diagnoser ble lagt fram i august 2021. Den var etterlengtet, men viste samtidig også at det fortsatt er et betydelig behov for mer kunnskap på feltet. Menon Economics med bakgrunn i dette utarbeidet rapporten Kartlegging av samfunnskostnader knyttet til sjeldne sykdommer i Norge. Rapporten er det første av sitt slag i Norge, men også i en internasjonal sammenheng representerer den et betydelig nybrottsarbeid.
I rapporten kommer det fram at de samlede samfunnskostnadene på feltet er betydelige. I tillegg ser man at mesteparten av disse kostnadene faller på pasient og pårørende, og da særlig de med en alvorlig og medfødt sykdom.
Koalisjonen ønsket i 2022 å særlig rette oppmerksomheten mot følgende tema:
- Små pasientgrupper – store samfunnskostnader: Hva er samfunnskostnadene knyttet til sjeldne diagnoser i Norge i dag?
- Hvem bærer kostnadene – samfunnet eller den enkelte?
- Hvordan kan man sikre gode tjenester, tidlig diagnostikk og god tilgang til nye behandlinger for de med en sjelden diagnose?
- Bør man ta særlig hensyn til sjeldne sykdommer i prioriteringsspørsmål, og hvordan kan man gjøre dette på en hensiktsmessig måte?