Koalisjonen for sjeldne sykdommer har levert sitt høringsinnspill til Statsbudsjettet 2025. Vi oppfordrer helse- og omsorgskomiteen til å ta tak i de store utfordringene knyttet til finansiering av behandlinger, likeverdig tilgang til medisiner og styrking av organisasjonsarbeid for denne fragmenterte, og viktige pasientgruppen.
Vårt høringsinnspill peker på tre hovedområder:
- Finansiering av behandling for sjeldne diagnoser – Systemet må tilpasses slik at det sikres rettferdig og likeverdig tilgang til behandling uansett geografisk tilhørighet, samt økte midler til behandlinger som dekker behovene til pasienter med sjeldne sykdommer.
- Oppfølging av prioriteringsmeldingen – Det er nødvendig å sikre at pasienter med sjeldne diagnoser ikke faller utenfor prioriteringssystemet for nye behandlingsmetoder, og at de får tilgang til nye, godkjente legemidler.
- Styrking av interessepolitisk arbeid – Mennesker med sjeldne sykdommer utgjør en av de største pasientgruppene i Norge, men fordi gruppen er så fragmentert, mangler de en organisering som gir samme tilgang til midler som andre pasientgrupper. Det er derfor et samfunnsansvar at denne store pasientgruppen får like mye midler til å drive interessepolitisk arbeid som andre, bedre organiserte grupper.
Les hele høringsinnspillet nedenfor:
Høringsinnspill fra Koalisjonen for sjeldne sykdommer
Høring: Statsbudsjettet 2025 (kapitler fordelt til helse- og omsorgskomiteen)
Likeverdig tilgang for alle: Sikring av fremtiden for personer med sjeldne diagnoser
Koalisjonen for sjeldne sykdommer viser til invitasjonen til å gi høringsinnspill til Prop. 1S for statsbudsjettet 2025.
Vi vil i denne anledning understreke viktigheten av å adressere de særskilte utfordringene personer med sjeldne sykdommer står overfor. Vår koalisjon, bestående av 6 bioteknologiselskaper, jobber aktivt for å bedre rammebetingelsene for behandling av sjeldne sykdommer i Norge. I dette høringsinnspillet vil vi rette oppmerksomheten mot sentrale utfordringer knyttet til finansiering, tilgang til behandling, og styrking av organisasjonsarbeid for denne store, men fragmenterte pasientgruppen.
Vi vil trekke frem tre hovedområder i dette høringsinnspillet:
1. Finansiering for sjeldne diagnoser – kap. 732
Personer med sjeldne sykdommer har systematisk dårligere tilgang til behandling sammenlignet med andre pasientgrupper. Dette skyldes blant annet at finansieringssystemet i dag er lite tilpasset små pasientgrupper med sjeldne diagnoser. Et hovedproblem er at finansieringen i stor grad er overlatt til det enkelte helseforetak, noe som skaper geografiske forskjeller i tilgang. Pasienter kan dermed oppleve at samme behandling gis ulikt avhengig av hvor i landet de bor. Den nasjonale strategien for sjeldne diagnoser påpeker også at det foreligger uønsket geografisk variasjon når det gjelder utredning, behandling og oppfølging for pasienter med sjeldne tilstander.
Videre er kostnadene knyttet til legemiddelutvikling, distribusjon og oppfølging ofte like høye for sjeldne sykdommer som for større pasientgrupper, men fordelt på færre pasienter, noe som øker kostnadene per pasient. Dette fører til en skjevhet i betalingsvilje for behandlinger som er nødvendige for pasienter med sjeldne diagnoser.
Koalisjonen ber komiteen sikre:
- Gjennomgang av dagens finansieringssystem for å sikre at nye behandlinger for sjeldne sykdommer har en reell mulighet for finansiering i møte med dagens prioriteringskriterier. Dette inkluderer også økt allokering av midler til dekning av legemidler og behandlinger for sjeldne sykdommer for å sikre at Norge ikke faller bakpå når det gjelder tilgang til godkjente behandlinger.
- En nasjonal finansieringsordning for sjeldne sykdommer som sikrer likeverdig tilgang for pasienter, uavhengig av bosted.
- At Nasjonalt Senter for Sjeldne Diagnoser (NSSD) sikres tilstrekkelige midler til å oppfylle sin rolle etter transformasjonen fra NKSD, og at disse midlene øremerkes i overføringer til RHFene for å sikre at senteret ikke blir nedprioritert i regionale budsjetter.
2. Oppfølging av prioriteringsmeldingen
Til tross for Stortingets gjentatte føringer om å prioritere sjeldne diagnoser i systemet for Nye metoder, ser vi fortsatt at pasienter med sjeldne sykdommer faller utenfor. I henhold til IQVIA W.A.I.T.-rapporten fra 2023 har kun 15% av legemidlene for sjeldne sykdommer som fikk europeisk markedsføringstillatelse mellom 2019–2022 blitt tilgjengelige for norske pasienter. Dette representerer en alarmerende situasjon for en stor pasientgruppe.
Vi oppfordrer komiteen til å:
- Følge opp arbeidet med prioriteringsmeldingen slik at personer med sjeldne diagnoser får rettferdig tilgang til nye behandlingsmetoder.
- Sikre at sjeldne diagnoser blir viet tilstrekkelig oppmerksomhet i den kommende prioriteringsmeldingen, med en konkret handlingsplan for å bedre tilgangen på nye terapier for disse pasientgruppene.
3. Styrking av sjeldnes interessepolitiske arbeid – Kap 760, post 70
Mennesker med sjeldne sykdommer utgjør en av de største pasientgruppene i Norge, men fordi gruppen er så fragmentert, mangler de en organisering som gir samme tilgang til midler som andre pasientgrupper. Det er derfor et samfunnsansvar at denne store pasientgruppen får like mye midler til å drive interessepolitisk arbeid som andre, bedre organiserte grupper.
Vi ber komiteen:
- Bevilge øremerkede midler til organisasjonsarbeid og interessepolitisk arbeid for pasienter med sjeldne sykdommer, slik at deres stemme blir hørt på lik linje med andre pasientgrupper.
Koalisjonen for sjeldne sykdommer ser frem til et budsjett som bedre ivaretar denne pasientgruppen, og vi er tilgjengelige for videre dialog dersom det er behov for ytterligere avklaringer.